Crippen, van het Engelse crippled of kreupel, is een emancipatorische term waarmee een handicap niet langer als een pathologie maar als een deel van iemands identiteit wordt beschouwd. In een gecripte wereld is het niet-gehandicapte lichaam niet langer normatief en dus het beperkte lichaam niet langer problematisch, uitzonderlijk of incompleet.

Jesse Huygh, circusartiest en -docent, geboren met een dalende longcapaciteit door mucoviscidose, en David Framba, voormalig balletdanser, choreograaf en dansdocent, geboren met beide voeten maar na een motorongeval één onderbeen armer, zijn zich vanwege hun artistiek-fysieke werk erg bewust van het conventionele lichaamsmodel dat de scène domineert en waarmee zij zich niet (langer) kunnen identificeren. Het vormde de insteek voor hun meest recente voorstellingen, waarin ze hun eigen beperking thematiseren en artistiek bestaansrecht geven. In A 2 mètres treedt Jesse Huygh op met zijn zuurstoftank, om zichtbaarheid te geven aan zijn langs de buitenkant onzichtbare ziekte. David Framba danst in de voorstelling Limp van choreograaf Ugo Dehaes met een door AI gestuurde prothese, om een nieuw dansvocabularium te ontwikkelen na de amputatie van zijn verbrijzelde voet.

Dat ze – als militanten-tegen-wil-en-dank – in Circusmagazine (alweer) over hun beperking worden ondervraagd, illustreert dat er nog een weg te gaan is tot een all inclusive podiumlandschap waarbij uiterlijke kenmerken en inhoud niet langer in één adem worden genoemd. Let’s fall in love with the shape of everyone: op zoek naar een taal weg van het ongemak.

David Framba: “Een handicap die niet aangeboren is, is moeilijker om artistiek uit te putten. Je bent gewend aan dat andere beeld van jezelf, aan andere technische mogelijkheden. Eerst moet je accepteren dat de dingen nu anders zijn. Pas dan besef je dat dans voornamelijk de beweging is, de energie, de emoties die worden uitgevoerd, en dat je dat met één, met twee of met drie voeten kan doen. Het kwam er voor mij op aan om te vergeten wie ik was en een nieuwe kunst-identiteit uit te bouwen.”

Jesse Huygh: “Lange tijd heb ik geprobeerd om een acrobaat zoals alle anderen te zijn en op de scène te staan zoals we het verwachten binnen een kunstvorm die het lichaam toont dat superieur is aan alles wat menselijk is en doet wat onmogelijk wordt geacht. Tot mijn gezondheid het op een gegeven moment niet meer toeliet. Ik speelde een voorstelling met een collectief van bevriende circusartiesten, maar ik was er met mijn hoofd niet meer bij door het tekort aan zuurstof. Tegen het einde van de tournee was ik niet meer in staat om na de voorstelling mee te komen groeten, omdat ik achter de scène met een zuurstofmasker de situatie probeerde te stabiliseren. Dat is waar ik stopte. Ik kon de schijn niet langer ophouden van een lichaam dat tot superieure dingen in staat is.”

© Jules Van Iperen

Ingekorte broekspijp

Er zijn verschillende manieren om naar een beperking te kijken. Je kunt zeggen dat het een pathologie is, maar je kunt ook zeggen dat het een ander soort identiteit is die we nog niet kunnen ondersteunen in onze samenleving. Hoe ervaren jullie dat?

Jesse: “Op een gegeven moment heb ik een heel moeilijk anderhalf jaar gehad. Ik had in een wetenschappelijk tijdschrift gelezen dat ze dichtbij waren om mucoviscidose te beheersen. Dat vond ik angstaanjagend, omdat het enerzijds voelde als iets wat ik heel graag zou willen, maar anderzijds zou ik een deel van wie ik was verliezen. Op een bepaalde manier ben ik dankbaar dat ik die ziekte heb – omdat ik de invloeden die het heeft gehad op mijn leven en denken apprecieer – meer dan de fysieke limitatie. Natuurlijk is het niet leuk om twee uur nebulizers (toestel dat helpt om medicatie te inhaleren, red.) te doen, om uitgeput te zijn, om de mensen van het ziekenhuis een beetje te goed te kennen. Maar ik voel dat het me veel bewustzijn gaf, empathie, carpe diem, een heleboel waarden die het leven vollediger maakten en waarvan ik denk dat ik het niet zou gevonden hebben als ik niet alle details had gekend over de ziekte toen ik jonger was. Toen ik twaalf jaar oud was, zeiden ze me dat ik erg jong zou sterven, dat ik geen kinderen zou hebben, enzovoort. Toen zei ik gewoon: ‘Oké, laten we gaan. Het is een pijn, maar laten we dit nu doen.’”

David: “Maar je zou er blij mee zijn als je het kunt beheersen, toch?”

Jesse: “Met de nieuwe behandeling gaat het die richting uit. Het heeft mijn longcapaciteit verdubbeld. Ik heb geen zuurstof meer nodig, enkel nog drie pilletjes per dag. Het voelt als een tweede leven. Ik kan denken aan een toekomst waarvan ik nooit dacht dat ik die had. Dus stel ik alles weer in vraag.

Ik was op het punt gekomen dat het zo slecht ging dat ik dacht dat mijn carrière als circusartiest voorbij was. Toen kwam het medicijn. En dat maakt je onzeker, want je bent het gewoon om te leven met een beperking. Om niet de trap op te kunnen zonder een pauze te nemen. Om elke ochtend je slijmen uit te braken. En dan ligt er plots de optie op tafel om gewoon drie pilletjes per dag te nemen en klaar. Natuurlijk ben ik daar blij om. Het is inherent aan de mens om te willen overleven. Nu ik deze stap genomen heb en ik de vrijheid ervaar om me goed te voelen, besef ik dat mijn identiteit niet verandert omdat de pathologie verandert.”

David: “Ik draag altijd asymmetrische broeken met een ingekorte broekspijp, zodat mensen zien dat ik een prothese heb. Want ik heb gemerkt dat het veel verandert aan de blik en het gedrag in onze samenleving. Ik wil tonen dat je na een amputatie niet in een rolstoel hoeft te wonen. Dat is belangrijk, want vaak hoor ik mensen die geamputeerd zijn zeggen dat het moeilijk is, dat het pijn doet. Dat is zo, maar je moet je er boven proberen te zetten en focussen op de voordelen die het kan brengen. Er zijn voldoende oplossingen om aan sport te doen, om artistieke activiteiten uit te oefenen, om het in het dagelijks leven gewoon goed te hebben. Het is veel bevredigender om je onafhankelijk en compleet te voelen.”

© Ugo Dehaes

Vind je het belangrijk om ook op de scène je beperking te accentueren?

David: “Ik wilde zeker niet de ‘handicap-kaart’ trekken in de voorstelling. Ook als je een teen of vinger minder hebt, kun je nog prima dansen en performen. Het is anders, maar het heeft bestaansrecht. Ugo filmde de repetities en toen ik er aanvankelijk naar keek, vond ik het echt niet esthetisch. Dus zei ik tegen Ugo dat we opnieuw moesten beginnen. En opnieuw, en opnieuw, en opnieuw. Zo hebben we een jaar gewerkt om tot iets te komen wat ik esthetisch en artistiek interessant vond.

We kwamen erachter dat er geen adequate prothese voor dans bestaat. Ugo heeft geprobeerd om een gerobotiseerde voet te maken, maar het duurt jaren en jaren om deze performatief te krijgen. Pas toen we besloten dat het beter was om te dansen zonder prothese, voelde ik me weer vrij op de scène en bracht het me naar de fluïditeit en herinneringen van de dans van voor mijn ongeval.”

Jesse: “Met A 2 mètres heb ik vorm proberen te geven aan het beeld van artiesten die ‘menselijk’ zijn. Ik vertel eerlijk over mijn ziekte en de andere voorwaarden die het met zich meebrengt op vlak van tijdsbeleving, snelheid, nood aan pauzes.”

David: “Als we je zien performen, kunnen we niet weten of je een handicap hebt. Het is goed dat je een plek hebt gecreëerd om te sensibiliseren. Om te laten zien dat zelfs met pathologieën zoals mucoviscidose, we nog steeds dingen kunnen doen die een doorsnee lichaam overstijgen.”

Jesse: “Het is belangrijk als artiest om te laten zien dat je zwakheden je niet minder waard maken. Maar het is niet zo dat ik nu alleen deze thematiek wil behandelen.”

Tien lepeltjes

David, voor jou kwam de performance met Ugo na een heel lang proces. Wat was jouw moment van acceptatie na het ongeluk?

David: “Ik heb zelf verzocht om de amputatie van mijn voet, na een jaar van moeilijkheden en verkeerde operaties, want het deed zoveel pijn. Ze hebben alles geprobeerd wat ze konden doen aan chirurgie, maar mijn voet was niet meer te redden. Dus op een gegeven moment zei ik: ‘Stop, ik wil dit afsluiten.’ En de dag dat ze hem geamputeerd hebben, is alle pijn weggevallen. Ik heb nooit meer een probleem gehad met de pijnen die ik voelde en die me helemaal verlamden.”

Jesse: “Heb je nooit fantoompijn gehad?”

David: “Jawel, dat heb ik psychologisch moeten overwinnen. Voor mensen zoals jij en ik, die een heel goed bewustzijn van ons lichaam hebben, is dat niet zo moeilijk. Er is in de hersenen geen verbinding meer met de voet die er niet meer is. In het begin, toen het net gebeurd was, had ik soms jeuk aan mijn tenen, terwijl ik geen tenen meer had. Ik keek naar mijn benen en ik dacht: je hebt geen voet, je kan geen jeuk hebben. En het stopte onmiddellijk. En door dit te blijven herhalen, is het automatisch in mijn hersenen opgeslagen. Nu heb ik er nooit meer last van.

Afscheid nemen van mijn carrière was veel moeilijker dan van mijn voet. Ik had zeven jaar psychologisch hard gewerkt om afstand te doen van de dans. Voor mij was het klaar, ik had er vrede mee genomen. Toen kwam Limp. Ik was bij Axiles Bionics in Brussel om een prothese te testen en ze vertelden me over het project van Ugo. Hij zocht een geamputeerde danser. Aanvankelijk heb ik het afgeblokt. We hebben elkaar toch ontmoet en Ugo heeft me weten te overtuigen. Hij was heel respectvol over de mogelijkheden die ik had. Hij vertrok niet van wat ik vroeger allemaal kon, we zijn echt van nul begonnen. We zouden het samen doen en wel zien waar we eindigden. Uiteindelijk hebben we een voorstelling van een uur gerealiseerd. We hadden nog speeldata tot 2025 en verder, maar helaas ben ik een paar weken geleden moeten stoppen omdat ik geblesseerd ben aan mijn schouders. En thuis heb ik een zoon met een genetische ziekte, die heel veel nodig van mij heeft. Ik wil mij op hem focussen, veeleer dan aan de scène te blijven vasthangen. Ik had al vrede genomen met het einde en kreeg een bonus met deze voorstelling, maar ik heb niet de zin of de noodzaak om te blijven doorgaan. Ik weet dat je als danser fysiek een prijs betaalt en er lichamelijke problemen zijn die zich niet kunnen repareren. Ik moet in vorm blijven voor de toekomst van mijn zoon.”

Kennen jullie het begrip ‘criptime’? Het betekent dat mensen met een handicap tijd anders ervaren omdat ze meer tijd nodig hebben om bepaalde dingen te doen of omdat ze afhankelijk zijn van anderen om ergens heen te gaan. Ervaar je dat zelf ook?

David: “Het hangt ervan af. Als ik een probleem heb met mijn stomp, dan kan ik geen prothese dragen. Met een rolstoel verlies je je mobiliteit. Als je je handen nodig hebt om je te verplaatsen, dan kan je ze niet meer gebruiken om iets anders te doen. Dan voel je echt de handicap. Dan kom je in een andere dimensie, waarin de tijd veel langer is. Maar als alles goed gaat, dan is het leven voor mij normaal. Ik doe absoluut alles wat ik wil doen. Ik leg me geen grenzen op.”

Jesse: “Het is niet alleen de ziekte, de handicap, de onmogelijkheid die een andere tijd creëert, het is inherent aan het leven, verbonden met specifieke momenten. Als het niet goed gaat, lijkt alles langer. Als het goed gaat, heb je niet genoeg tijd om te doen wat je wil doen. Je kunt je eigen tijd terugwinnen. Maar er zijn momenten waarop je lichaam je niet toelaat om naar een normale snelheid te gaan. Er is een theorie die mij heeft geholpen om die tijdsbeleving onder woorden te brengen: de Spoon-theorie. Ik herinner me niet wie het geschreven heeft, maar het beschrijft hoe iemand tijdens een etentje aan een vriend probeerde uit te leggen wat het is om met een beperking te leven. Ze gaf haar tafelgenoot tien lepels: dit is de energie die je per dag hebt. Als je naar de badkamer gaat, verlies je een lepel, als je de bus neemt, nog één, enzovoort. Het gaat om de opeenstapeling van dingen. Je hebt gewoon minder energie, dus je moet selectiever zijn waarvoor je het gebruikt. Een deel is al verloren met alleen maar het omgaan met de pijn of het fysieke ongemak. Het neemt focus weg die je niet kan geven aan iets of iemand anders.”

Ziekenhuis vakantiehuis

David, jouw zoon leeft ook met een beperking? Ervaar je kunst samen met hem?

David: “Ik probeer het, maar hij staat er niet voor open. Hij zit heel erg in zijn eigen wereld. Ik heb nog geen ingang gevonden om hem een artistieke en fysieke gewaarwording te doen beleven. Hij houdt van muziek, dus er speelt altijd muziek thuis. Soms neem ik zijn handen en probeer ik hem een beetje te laten dansen. Maar hij houdt er niet van als we hem sturen. Ik blijf het proberen, misschien vinden we in de toekomst wel een manier.”

Denk je dat je eigen conditie je helpt om hem te begrijpen?

David: “Nee, ik ben al heel dicht bij hem sinds hij geboren is. We wisten dat hij ziek was nog voor zijn geboorte. Dus ik heb de tijd gehad om me voor te bereiden, om deze ziekte te leren kennen. Om te kijken naar alles wat me te wachten stond en wat ik kon doen om hem te helpen. Het is niet makkelijk om zijn dagen vorm te geven. Het enige waar hij van houdt is muziek en iemand bij hem hebben om dat moment mee te delen.”

Ervaar je zelf afhankelijkheid van iets of iemand anders?

Jesse: “Op een bepaalde manier maakt de afhankelijkheid dat je er net naar streeft om zo onafhankelijk mogelijk te zijn.”

David: “Ik ben afhankelijk van mijn prothese, maar dat is alles. Als ik mijn prothese kan dragen, kan ik normaal leven, maar als ik mijn prothese niet kan dragen, is het echt anders. Het is alsof ik twee levens in dezelfde tijd heb. Sommige dagen is het oké, maar sommige dagen kan ik gewoon niet bewegen. Maar ik heb mijn zoon, dus ik moet ervoor zorgen dat ik hem elke dag kan behandelen. Dat laat me geen keuze om te falen, om te zeggen dat ik vandaag niet wil. Ik moet dit doen, want hij moet dit doen. Dus ik zet zijn behoeftes voor die van mij.”

Jesse: “Er zijn momenten waarop we afhankelijk zijn – dat geldt voor iedereen. Het is een thema dat in A 2 mètres ook aan bod komt. Het geeft een beeld van hoe we soms, door iemand anders voorop te stellen, een deel van onszelf afsluiten. Dat hoor ik ook bij David wanneer hij over zijn zoon praat: dat hij niet zijn eigen prioriteit is, wat prachtig is, maar tegelijkertijd ook een prijs is die je moet betalen. Mijn eigen vader is het prototype van een helpende persoonlijkheid. Hij was er altijd voor mijn zieke moeder. We noemden het ziekenhuis ons vakantiehuis. Het creëerde afstand van zijn eigen noden en emoties.”

© Jules Van Iperen

Is er vandaag binnen dans en circus ruimte voor de inclusie van een ander lichaamsbewustzijn en andere lichaamsvormen?

Jesse: “Circus en dans zijn adaptief, als artiesten herontdekken we onszelf en onze kunstvormen constant. Ik denk dat er ruimte is voor inclusiviteit, maar dat betekent nog niet dat er inclusiviteit is. Ik merk bij audities, zowel in de hogescholen als in het veld, dat de focus nog steeds op het perfecte lichaam ligt. Op papier staan ze open voor iedereen, maar het script bevat geen imperfect lichaam – dat op zijn manier helemaal perfect kan zijn, maar niet past binnen het evidente lichaamsbeeld. Dat perspectief veranderen is een werk van heel lange adem.”

David: “Het feit dat wij het podium op durven, zal zeker helpen om de deur open te zetten voor anderen om danslessen, circuslessen, theaterlessen te volgen. Beetje bij beetje zal het deel gaan uitmaken van de mentaliteit.”

En voordat je Ugo ontmoette, had je dezelfde ervaring?

David: “Nee. Na het ongeluk stopte ik alles. Ik ging niet meer naar dansvoorstellingen. Het duurde jaren om te accepteren wat er was gebeurd. Ik vond het beter om helemaal te breken met de kunstwereld. Maar je moet ook denken aan diegenen die niet de fysieke of energetische mogelijkheden hebben om zich uit te drukken op een scène of in de media. Dus moeten we erover praten, voor hen, om te zeggen dat we evolueren naar iets positiefs, maar ook dat er nog zo veel werk te doen is. Het is echt moeilijk om te leven op een menselijke manier, als je de kans niet hebt om op te staan.

Onze voorstelling toont een glimp van de mogelijkheden die sommige geamputeerden en gehandicapten hebben. Ik zou er graag meer aan willen bijdragen, maar al mijn energie gaat naar mijn zoon. Mijn volgende project is hem in veiligheid te brengen voor de rest van zijn leven. Hij is nog maar twaalf jaar oud, dus ik moet ervoor zorgen dat hij iets heeft als ik er niet meer ben. Zodat hij nooit op straat komt of in een instelling wordt geplaatst waar hij niet thuishoort.”

Jesse: “Voor mij is inclusiviteit niet een weg die we kunnen bereiken, maar een weg die we allemaal moeten nemen. Niet alleen op vlak van handicap, maar ook op vlak van afkomst, van seksuele oriëntatie. We zijn verplicht om onszelf op te leiden en het feit te erkennen dat het nooit genoeg zal zijn. Ik denk niet dat ik een activist ben, maar ik zal blijven sensibiliseren vanwege mijn ervaringen en spreken over de onderwerpen waarover ik me genoeg voel om te praten.”

Auteur: Ine Van Baelen
Dit artikel verscheen in Circusmagazine #80 (september 2024)